Infantil autism är ett svårt funktionshinder som drabbar två till tre barn av tusen. Barn med autism har framför allt svåra kontakt- och kommunikationsproblem. Många med störningen har en generell utvecklingsstörning, men långt ifrån alla. Tillståndet är medfött, men under de första två levnadsåren är det vanligt att tidiga och mer diskreta symtom inte tolkas korrekt. De närmare orsakerna till autism är fortfarande okända.
Den här boken handlar om hur det är att vara förälder till ett barn med autism. Kalle är två år gammal när hans funktionshinder uppmärksammas.
Experterna intar scenen och utredningsmaskineriet drar igång.
Det är en viktig och ovanlig bok. Det ovanliga ligger i författarens påtagliga uppriktighet och förmåga att gestalta såväl händelser och situationer som känslor av förtvivlan, desperation och hopp i olika faser. De första vaga antydningarna från omgivningen leder till gnagande oro, alarmerande besök på webbsidor och hyperobservans gentemot barnet.
Så kommer domen.
Ditt barn har autism.
Känslor av vrede, vanmakt och skuld paras med otäcka fantasibilder av framtiden. Samtidigt gäller det att till punkt och pricka försöka följa tuffa träningsprogram och se till att syskon inte kommer i kläm.
Vi som arbetar inom vården eller är närstående behöver påminnas om att våra ord och förhållningssätt är viktiga. Ibland när vi vill väl blir det inte bra ändå. Kontakt med föräldrar i samma situation kan vara lika viktigt som den professionella kontakten. Boken vittnar om att det många gånger allra viktigaste för hela familjen är en fungerande vardagstillvaro med rutiner och kontinuitet. Det finns perioder då barnet kräver punktmarkering för att inte ställa till det för sig själv och andra. Kraven på dem som står barnet närmast – föräldrar, syskon, förskollärare – är då så stora att vi som inte varit samma situation knappast kan föreställa oss villkoren.
Boken är skriven med stor kärlek till Kalle. Det finns en positiv undertext som handlar om engagemang och kampvilja. Det går att som förälder hitta en ny ömtålig balans som leder till nyorientering och personlig mognad.
Boken har ett budskap till oss alla eftersom vi alla möter barn som är annorlunda. Det finns inte bara mitt barn och ditt barn. Alla barn är allas barn och värda vårt engagemang och vår solidaritet.
Claes Sundelin
Professor, barnläkare